蝴蝶宝贝

 

午后的上学路上，小泽哭了3回。

这段路只有几百米，出村，穿过田埂，再上一道斜斜的坡，就到了那所孤零零的村小：江西省高安市华林山镇朱家教学点。因为没有脚趾，无法走太多的路，小泽只能坐在自行车上，由祖母推着去上学。

几百米的路程，小泽需要忍受全身皮肤强烈的瘙痒和疼痛——他罹患先天性皮肤松懈症。衣裤的摩擦、稍微升高的温度，甚至一阵风，都能给小泽带来强烈的不适感。他今年12岁，却只有1.2米高、20公斤重，读4年级，是那所村小唯一的学生。

小泽所罹患的先天性皮肤松懈症，是一种基因变异造成的罕见病，患者体内没有合成皮肤所需要的结构蛋白，虽然皮肤可以生长出来，但缺乏人体皮肤应有的弹性、韧性。轻微的外力影响，就会让患者的皮肤表层、真皮层形成水疱，甚至溃烂。因为皮肤像蝴蝶一样脆弱，所以这类患儿被称作“蝴蝶宝贝”。

学校在村子旁的一座小山坡上。祖母推着小泽上坡的时候，李新江老师就迎过来，接过自行车，照看着小泽走进2楼那间教室。他是小泽的语文老师兼数学老师，也是这所学校里唯一的老师。

“蝴蝶宝贝”

 

12年前，伴随着一家人的期待和欢喜，小泽来到这个世界。不久，家人发现，小泽的皮肤有问题——容易破裂，又难以愈合。一家人不知所措，他们并不知道，孩子的指头破了，需分开包扎。

北京大学第一医院医生林志淼曾在科普文章中介绍：“由于皮肤修复倾向于用最短途径，因此损伤破口的相邻手指会长在一起。在睡觉时，人类的手指处于自然弯曲状态，如不加干涉，手指便会蜷缩在一起，影响患儿骨骼发育，造成残疾。”在小泽长大的村子里，这样的护理知识非常匮乏，小泽的双手因此失去了指头。

这个家庭经济负担很重。小泽的父亲外出务工，小泽的母亲生下同样携带“蝴蝶宝贝”基因的女儿后，与丈夫离婚，独自离开。祖父母心疼孙子，觉得孙子“很聪明，眼睛一闪一闪的，知道自己和别人不一样，又喜欢读书”。他们每晚轮流守夜，照顾小泽——他总会被皮肤的疼痛惊醒，需要换药和安抚。

用于溃烂伤口的敷料是特制的，撕下时不会像传统胶带那样拉扯皮肉，但价格昂贵，“一块胶布就要150元”。扛竹子、种茶树、卖茶油……祖父干体力活儿赚钱，买来这些敷料，家里还有政府发放的低保补贴和爱心人士的捐助。除了经济上的压力，照顾患儿也让老人衰老得更快。小泽的祖母今年刚61岁，却已经难见黑发、满面沧桑。

小泽家后院种着一些药用植物。祖母为他洗澡时，会把从山里摘来的金银花、河边石缝里的石菖蒲泡进水里。为了防止皮肤溃烂，小泽需要经常洗浴，冬季一天一次，夏季一天两三次。

小泽12年来没有吃过一粒米，全靠喝牛奶长大。关于该病的资料显示，患者全身皮肤包括食道、消化道黏膜会受影响，食量上不去，患者往往严重营养不良。所以，12岁的小泽看上去比同龄孩子矮小。

一位老师

 

2019年，李新江通过“三支一扶”考试来到华林山镇，初来时的感受是“偏僻”“新鲜”。

李新江刚来时，学校还有4名学生：1年级的小泽、3年级的小瑞（升5年级后去了华林镇中心小学）、两名幼儿园小童。如今，学校只剩下小泽一名学生。

一开始，李新江教两名小学生语文和数学。1年级和3年级共用一间教室，李新江一会儿给1年级的小泽上课，一会儿给3年级的小瑞上课。他觉得，与课程教学相比，在心理、情感层面关心学生要花更多心血。

“父母离异、由爷爷奶奶带大”，李新江的两名学生有着相似的成长背景。李新江发现，他们都怯于表达，习惯点头与躲闪。在教授课本知识之外，李新江要关注他们乃至他们家人的情绪和心理状态。

小泽的家庭情况更加特殊，他的祖父母偶尔也会向李新江抱怨“好苦”“没办法”“不公平”。李新江只能通过聊家常，开解老人。比如和他们聊“小泽最近在学业上进步很多，比很多同龄人要聪明”。

“惟有蜻蜓蛱蝶飞”

 

2019年，第一眼看见小泽，李新江震惊于孩子身上大面积的溃烂与疤痕。一开始，他让小泽跟着自己朗读课文，但小泽不予理会，就呆坐着，也不出声。李新江一遍遍地引导他，一遍遍地自己读，经过半年多的努力，小泽才开始跟着他读课文。

李新江的课堂常常被小泽的哭声打断。做题时间长了，小泽的皮肤会因为摩擦而起水疱。祖母会循着哭声过来，用针挑破水疱，擦掉脓水，涂上红霉素软膏。这时候，李新江会让小泽喝瓶牛奶休息一下，再问：“可以接着上课吗？”

小泽视力不好，李新江要把数学习题本上的题目用较大的字抄在草稿纸上。让他感到欣慰的是，“小泽聪明，做题正确率很高”。年复一年，李新江发现“小泽3年级时比2年级时进步很多，4年级时又比3年级时好很多”。

这天，一节数学课后，小泽开始复习新学的《清平乐·村居》。在此前的家访中，李新江曾让小泽背诵过这首词，小泽在祖父母面前流利地背出整首词，李新江记得，老人的眼角有笑意。

讲这首词的时候，李新江用贴近生活的场景来加深小泽的印象。

大儿锄豆溪东，中儿正织鸡笼。最喜小儿亡赖，溪头卧剥莲蓬。

李新江问小泽：“这家人有3个小孩，你想当哪一个小孩？是锄豆，还是织鸡笼，又或者是躺在溪边剥莲蓬？”

“这里的‘亡赖不是贬义词。”李新江给小泽解释，“是形容小孩淘气可爱的样子。你有时候比老师还要深沉，想得比老师还多。老师知道，你身体有一些问题，不要担心，保持这份‘小儿亡赖，你要有这份天真烂漫。”

最近，小泽又学了一首田园诗，也能背诵。这首七言绝句的最后一句是“惟有蜻蜓蛱蝶飞”。李新江觉得，在这所只有他们俩的学校里，自己就是引着“蝴蝶”飞行的“蜻蜓”。宁静的田园生活让这对师生从对方身上找到了希望和动力。

一所学校、一位老师、一名学生，朱家教学点的课堂就这样开了这些年。

在当地，孩子到了5年级就要去往乡镇中心小学就读。因为小泽的特殊情况，李新江觉得可能会破例，让专门的教师隔两三天过来上课，“送教下乡”。他说，不出意外的话，那名“专门的教师”，应该就是他自己。

（撷芳词摘自微信公众号“冰点周刊”，王 娓图）